В 2015 году в ЕАО получили отказ в инвалидности 53 ребёнка, в том числе и те, кто проходил повторное освидетельствование. 15 жалоб по этому поводу поступило в общественные организации области. Журналист «Ди Вох» послушал на заседании Общественной палаты ЕАО истории семей, в которых растут дети - «уже-не-инвалиды».
БИРОБИДЖАН, «Город на Бире», 2 ноября
Девочка, которая может перестать ходить
Малышка Настя – инвалид с рождения. В свои шесть лет девочка пережила несколько операций и реабилитаций, по полгода носила гипс. У Настеньки несколько диагнозов, включая врожденный вывих бедра. У девочки отсутствует третья часть кости на одной ножке, что отчётливо видно на рентгеновских снимках. Хабаровские врачи дают неутешительные прогнозы: если девочку не лечить, не покупать специализированную обувь, не проводить реабилитационных мероприятий, Настенька может окончательно потерять способность ходить. Отказ в инвалидности означает, что семья не будет получать помощь от государства – 10 000 рублей, мизерные деньги в сравнении со стоимостью ортопедической обуви и лекарств. Теперь эти траты – головная боль исключительно родителей девочки.
Настенька на утреннике в Обществе инвалидов, который организовали сотрудники
областной службы судебных приставов в канун своего профессионального праздника.
Детям подарили торты, игрушки и книги. Девочка выбрала несколько книг для старшего брата.
Папа Настеньки, Александр ЛАЗАРЕВ, в поисках справедливости обратился в Общественную палату ЕАО. Отцу девочки нелегко во всеуслышание рассказывать свою непростую историю:
– Моя дочь с полутора лет на инвалидности. Часть кости, которая у неё отсутствует, заново не выросла. Что случилось в этом году? Раньше хабаровские врачи, где мы наблюдались, могли рекомендовать инвалидность, а сейчас они утверждают, что всё решается на местном уровне и их заключение не имеет силы. В связи с этим у нас возникли трения с лечащим врачом, который входит в состав медицинской комиссии по инвалидности.
Родители девочки обжаловали решение МСЭК и отправили документы в Москву, в ведомство, непосредственно курирующее деятельность комиссии в регионах. Ответ должен был прийти в течение месяца, а его нет уже больше трёх. Что делать? Как и на что лечить ребенка?
Как утверждает Александр Александрович, согласно Приложению 1 к приказу 664-н Минтруда России от 29.09.2014, только один диагноз Настеньки предполагает нарушение работы организма в диапазоне от 30 до 40 процентов. Если присовокупить другие диагнозы, то количественный эквивалент выйдет больше. По идее, это гарантированная инвалидность.
Проблема отказа в инвалидности – беда не только семьи Лазаревых. Мама семилетнего мальчика Саши сквозь слезы говорит: «Нам предстоит освидетельствование через два месяца. Если завтра нам снимут инвалидность, мне не на что будет лечить ребенка».
Родители, которые по понятным причинам не хотят озвучивать своих фамилий, обращаются с просьбами о помощи в «Российский детский фонд», «Всероссийское общество инвалидов», к уполномоченному по правам ребенка. Родителям никто не мотивирует отказ, только тычут пальцем в Приложение к Приказу под номером в 664-н: мол, недостаточно вы ущербны, не хватает процентов. Общее мнение относительно количественной системы оценки нарушений функций организма выразил Григорий ЭСТРИН, заместитель председателя профильной комиссии Общественной палаты ЕАО: «В процентном соотношении я всегда не соглашаюсь. Для матери это всегда сто процентов беды».
В защиту прав незащищённых
Попытки разобраться в проблеме вызывают больше вопросов, чем ответов. Так, например, в приказе 664-н Минтруда сказано, что «категория “ребенок-инвалид” определяется при наличии у ребёнка ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности ограничений (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), определяющих необходимость социальной защиты ребёнка». Что это значит? Как рассчитывается коэффициент этих ограничений? Сколько должно быть проведено безрезультатных мероприятий по лечению ребёнка, чтобы поставить на учёт по инвалидности? Медицинское санитарно-экспертное бюро таких справок не дает. И никаких других – тоже. Для любого родителя очередной поход на освидетельствование – лишний стресс.
Елена МИГУНОВА, член Федеральной общественной палаты, рассказала, что к ней поступают жалобы, в том числе и на бесчеловечное отношение к страдающим родителям. Женщины выходят в слезах. Это для работников МСЭК толпы мам с детьми-инвалидами в коридоре – рядовая ситуация. Для каждой мамы – это годами копящаяся боль.
– Родители боятся называть свои фамилии, потому что им ещё лечиться в наших больницах, у наших врачей, – выразила своё мнение Елена Фёдоровна. – Когда твой ребёнок не такой, как все – это больно. Ему закрыт путь в обычный детский сад, в обычную школу. Родители стремятся изолировать детей от жестокости общества. А обивать пороги, доказывая, что твой ребёнок – инвалид, ещё и унизительно.
По словам уполномоченного по правам ребенка в ЕАО Ольги ЗАЙЦЕВОЙ, сам механизм назначения и снятия инвалидности неясен:
– Первое, что мы должны понять: врачебное заключение является ли основой для комиссии по инвалидности или нет? Если нет, то это субъективный подход, и нужно принимать меры по совершенствованию законодательства.
Любовь ПАРЧЕВСКАЯ, председатель Еврейского областного отделения Общероссийского общественного благотворительного фонда «Российский детский фонд», возмущена таким положением дел:
– Я хочу понять, на каком основании может быть принято решение о снятии инвалидности человеку, неважно, ребёнок это или взрослый, если в медицинской карточке пациента ничего не меняется на протяжении нескольких лет. Есть боли, есть обследования, а улучшений нет. Как комиссия при визуальном осмотре может оценить характер и частоту боли, которую человек испытывает?
Александр КУШНАРЁВ, председатель регионального отделения всероссийской общественной организации «Всероссийское общество инвалидов» в ЕАО, говорит:
– Если посмотреть статистику за последние пять лет, мы увидим следующее: как только происходит изменение законодательства в социальной сфере, сразу в числе «выздоровевших» оказываются от полутора до двух тысяч человек.
Суров закон, но он – закон
Анна КОЛЫЧЕВА, руководитель бюро № 1, врач медико-санитарной экспертизы, представила данные за девять месяцев текущего года по детям-инвалидам:
– Нельзя сказать, что в области ситуация аховая. Резкого снижения числа детей-инвалидов нет. На сегодняшний день 303 ребёнка за текущий год получили категорию инвалидности, 53 детям в этом отказано. Когда ребёнок не получает категорию «ребёнок-инвалид», родителям даётся разъяснение, что наше решение можно обжаловать в главное бюро. Мы все находимся в одном новом здании, на Миллера, 8. Эта процедура упрощена. За девять месяцев 2015 года было обжаловано четырнадцать решений, из которых изменено одно. Это говорит о том, что мы соответствуем нормативно-правовым документам. Если нет показаний для установления инвалидности, то мы её и не устанавливаем. Мы не сами это придумываем, а руководствуемся нормативно-правовыми документами, которые являются едиными по всей Российской Федерации.
Анна Валентиновна утверждает, что именно потому, что в Бюро нет педиатрического профиля и комиссия общая для всех, «у детей есть преимущество».
Кроме того, Анна Колычева пояснила, что в результате недавней московской проверки были выявлены факты «милосердия» членов комиссии, и в ряде случаев МСЭК шли на уступки семьям, продлевая инвалидность не на год, а на два. Естественно, что такого рода нарушения необходимо устранить.
Всё только начинается
Сейчас судьба Настеньки в руках московских чиновников. Судьба остальных висит в воздухе. На данном заседании, целью которого было поднять вопрос об объективности решений медицинской санитарной экспертизы к получению и снятию категории инвалидности, вынесено следующее решение: создать площадку для межведомственного взаимодействия. Как пояснила председатель Общественной палаты ЕАО Наталья МАТИЕНКО, «на данном этапе мы видим только то, что эти новые нормы законодательства ухудшают жизнь граждан. Мы, как представители интересов общества, должны создать и обеспечить экспертизу происходящих событий. Мы направим рекомендательные письма во все учреждения и организации, связанные с этим вопросом с предложением о сотрудничестве».
А ещё стороны говорили о том, что сотрудничество граждан и государства должно быть адресным: каждый человек имеет право быть услышанным.
Наталья ГОЛОВАТАЯ