БИРОБИДЖАН, 17 октября, «Город на Бире» - проект «Давай останемся в ЕАО» реализуется при поддержке правительства ЕАО и Фонда президентских грантов.
Педагог и дефектолог Анастасия Чумакова совместно с командой единомышленников работает с семьями, в которых растут дети с ДЦП, эпилепсией и аутизмом.
«Нейрошкола» - центр, который занимается коррекцией и развитием детей, а также психолого-педагогической поддержкой семей. Анастасия Чумакова открыла его два года назад.
- Открытие стало вынужденной мерой, в 2020 году моей дочери поставили диагноз - аутизм, я начала искать врача. Когда мы начали заниматься, то выяснилось, что педагог наш уезжает, и другого специалиста, который бы подходил, найти уже не удается, - говорит Анастасия. – Педагог предложила мне работать в ее центре после того, как она уехала. У меня высшее педагогическое образование, я решила попробовать, мне понравилось, и я поняла, что моя деятельность приносит пользу как людям, так и моему ребенку.
В 2022 году Анастасия приняла решение открыть свою некоммерческую организацию, и вместе с ним центр «Нейрошкола». С тех пор она работает как с особенными детьми, так и с их родителями.
- Работа с семьями, которые только что получили диагнозы, похожа на институт равных консультантов. Личный пример всегда очень значим для человека, и поэтому с семьями должны контактировать не только люди в белых халатах, – объясняет Анастасия Чумакова. – У меня четверо детей, и одна дочь – инвалид. Когда мне впервые сказали о диагнозе, я ощутила чудовищный шок. Но у меня были подруги, которые уже по 10-15 лет растили детей с заболеваниями тяжелее, чем у моей дочери. Они объяснили, что диагноз — это не конец: «Смотри, мы живём, работаем, отдыхаем, занимаемся с ребёнком, мы не закрылись, жизнь продолжается, так бывает…». Точно так же мы «берем под крыло» мамочек, которые сейчас не понимают, что делать. Показываем, что не норма – тоже норма.
Пройдя путь от паники до принятия, Анастасия стала помогать тем, кого хорошо понимает.
— Семье, а чаще всего именно маме, которая только что узнала о диагнозе, я говорю: «Плохие ситуации случаются, и сейчас, возможно, ты в ней. Но это не конец. Посмотри на нас, мы – точно такие же, как ты. Мы поплакали в подушку, а потом встали, отряхнулись и пошли дальше». Нужно верить в своего ребёнка и в себя, материнская любовь творит чудеса, – рассуждает Анастасия. – Вряд ли ребёнок сможет чего-то добиться, видя заплаканную маму. Так что нужно верить и делать, под лежачий камень вода течь не будет.
В одиночестве прожить такой кризис тяжело. Анастасия это понимает, опять же, по своему опыту.
— Представьте: проходишь с ребёнком диспансеризацию, а ему ставят диагноз «аутизм». Ты не ждала этого. Ты ждала милого, доброго зайку, который будет стихи читать, а потом станет юристом и будет приносить маме кусок хлеба. Но нет, получилось по-другому, – объясняет девушка. – И часто мама уходит в отрицание, а папа уходит из семьи. Пока родители эмоционально не устоялись и не поймали свой «дзен», ребёнок его тем более поймать не сможет. То же самое было со мной: сначала я делала всякую ерунду, но как только в семье возник баланс, ребёнка будто подменили. Мы с дочерью начали понимать друг друга, у педагогов тоже всё стало получаться.
Кроме эмоциональных, у мамочек есть проблемы доступа к информации. Например, многие не знают, что дети с ОВЗ могут ходить в общеобразовательную школу или можно обучать ребёнка индивидуально.
— Бывает, ребенку шесть лет, а мама не водит его в садик, потому что там не нашли контакт с ребёнком один раз, либо кто-то рядом шепнул: «Ваш ребёнок какой-то странный», и всё – они никуда не ходят! Что делать дальше – мама не знает, – продолжает Анастасия. – Поэтому помогать мы будем ещё и этим – объяснять, куда идти, что делать, и какие полезные вещи доступны семьям.
Фото: Анастасия Чумакова